viernes, 7 de abril de 2017

El congreso nacional tratará proyecto de ley para electrodependientes

La iniciativa propone la gratuidad del servicio, la posibilidad de pedir a las distribuidoras un grupo electrógeno, la creación de un registro nacional de los pacientes y la realización de campañas de concientización y difusión de esta problemática. El de Joaquín Stefanizzi, un caso emblema


El mejor regalo que pudo haber recibido Joaquín Stefanizzi y su familia para festejar sus 3 años fue, sin dudas, la confirmación de que la Cámara de Diputados de la Nación tratará el proyecto de ley para electrodependientes, a fin de que se garantice la vida de todas las personas que lo padecen.

Así lo aseguró su papá, Mauro, luego de reunirse con Luciano Laspina, presidente de la Comisión de Presupuesto y Hacienda de la cámara baja.
“En su víspera de cumpleaños recibo la noticia de que la Ley para Electrodependientes será tratada posiblemente a fin de este mes”, agregó quien, junto a un grupo de familiares, impulsa la campaña #LuzParaEllos, una lucha para que el Estado garantice la provisión de del servicio a todos los pacientes electrodependientes.
En la reunión con el legislador de Cambiemos, de la que también participó Mariela Duarte, mamá de Caterina, una niña que se encuentra en la misma situación que Joaquín, coincidieron en modificar algunos artículos, y algunos aspectos del proyecto original, en pos de mejorarlo.
Así la ley creará el registro nacional de Electrodependientes y promoverá campañas educativas de concientización y difusión sobre esta problemática. El proyecto también propone la gratuidad del servicio y la posibilidad de pedir a la distribuidora “un grupo electrógeno o equipamiento capaz de satisfacer las necesidades energéticas, con el combustible para garantizar dicho funcionamiento”.
La iniciativa deberá ser revisada nuevamente por las comisiones de Discapacidad y Energía para que llegue al recinto, pero creen que allí no presentarán objeciones, porque ya habían aprobado el proyecto original. También cuenta con el consenso de los ministerios de Energía y Salud de la Nación.

Una carta conmovedora

El martes pasado, Joaquín cumplió 3 años, y su padre hizo pública una conmovedora carta en la que le expresa todo su amor y su admiración por su lucha diaria desde el día que nació. Aquí la transcribimos.
“Llegaste al mundo un día como hoy, pero hace 3 años. Te esperamos con ansias. La habitación pintada, y su cuna Lista. Te adelantaste casi 3 meses. Pero tus ganas de vivir pudieron más.
Recuerdo que el médico dijo que no ibas a sobrevivir, que éramos jóvenes y teníamos tiempo de tener otro hijo. Nosotros pedimos por favor que hagan hasta lo imposible, estábamos dispuesto a ayudarte y pelear junto a vos.
Contra indicaciones de médicos, presencié el parto igual. Me dijeron que ibas a ser muy chiquito, que no sabían si ibas a nacer con vida. Con más razón pedí estar. Si ibas a vivir poco tiempo quería verte y abrazarte.
Fuiste realmente muy chiquito, fue duro verte así, pero hermoso a la vez. Cabías en la palma de la mano (tiempo después me enteraría de que pesaste 700 gramos). De ahí en más poco me acuerdo. Corridas, gente que iba y venía.
Fueron 40 minutos de desesperación, en un pasillo. No sabía si me darían la peor noticia de mi vida, o si llegaría un milagro. Tras esos minutos interminables se abrió una puerta. Fue la palabra más esperanzadora que escuché en mi vida: “Vive”. Inevitablemente, irrumpimos en llanto.
Desde ahí, comenzamos a transitar un camino largo. Sinuoso, con túneles oscuros que no permitían ver la salidas. Lleno de calles en contra mano, que nos obligan a retroceder para poder seguir avanzando.
Te vimos pasar a quirófano, una y otra vez, sin saber si ibas a regresar. Pasaste siete meses en terapia intensiva y diez cirugías. Sorprendiste a médicos y a especialistas. En una ocasión, nos dijeron que si te aferrabas tanto a la vida era porque tenías una misión importante.
Hoy sos una de las caras más visibles en esta lucha por la Ley para los Electrodependientes, y tu caso es un fiel testimonio que evidencia la necesidad de que se legisle a favor de la vida, inspirando a diputados, senadores, y concejales a trabajar en eso.
Gracias a todos los que nos siguen acompañando en este camino sin fin; motor fundamental para recorrer estos senderos.
Lo imposible solo tarda un poco más.
¡Feliz cumpleaños Joaquín!”

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