miércoles, 11 de julio de 2018

“¡Todavía estamos aquí!”.

Síndrome Pos-polio y activismo en la web. 1
por Daniela Edelvis Testa
Universidad de Buenos Aires, Argentina
danitestu@yahoo.com.a

Resumen
El artículo explora tensiones y controversias surgidas en torno al reconocimiento de una “nueva” dolencia denominada Síndrome Pos-polio(SPP) con el propósito de problematizar sobre la idea de la enfermedad y la propia materia constitutiva de la vida como herramientas esenciales para discutir las fronteras   de   la   inclusión   económica   y   social. El   mencionado   síndrome   es un   conjunto inespecífico  de  síntomas  que  puede  afectar  a  quienes  tiempo  atrás  tuvieron  poliomielitis  y,  en consecuencia, adquirieron deficiencias físicas desde hace décadas.
Dada la especial relevancia que adquiere  la  utilización  de  tecnologías  de  comunicación  digitales  para  las  personas  con  severas dificultades  en  su  movilidad,  se  enfatiza  en  la  perspectiva  de  los  protagonistas  y  en  las  acciones colectivas que las asociaciones de polio y SPP despliegan a través de internet con el fin de canalizar sus  necesidades  y  demandas,  a  partir  de  ciertas  condiciones  corporales.  Las  ideas,  demandas  y resistencias  que  se  plantean  en  estos  sitios  son  una  vía  privilegiada  para  escuchar  la  voz  de  los pacientes,  y  que  ésta  sea  incluida  en  la  enseñanza  de  las  materias  con  mayor  contenido  de  las ciencias sociales de las carreras sanitarias. 

Palabras claves
asociaciones de pacientes, síndrome Pos-polio, personas con discapacidad, tecnologías digitales, reconocimiento

Introducción
En un escenario de transformaciones sociales, económicas, políticas y culturales, la presencia de internet  y  la  disponibilidad  de  todo  tipo  de  información  en  la  red  (no  obstante  la  existencia  de asimetrías en el acceso), está cada vez más presente en las rutinas cotidianas de las personas y en el espacio  de  las  aulas.  Todo  parece  señalar  que  las  nuevas  tecnologías  y  formas  de  comunicación influyen en la configuración de muchos aspectos de la vida al punto que no solo han permeado las prácticas educativas, culturales y económicas sino que también abarcan otros procesos que implican la  conformación  de  subjetividades  y  corporalidades  y  han  sido  marco  de  la  proliferación  de  un conjunto  de  expresiones  de  activismo  social  y político  (Citro,  2010).  Dentro  de  este  panorama,  la temática  referida  al  área  de  la  salud  (en  su  sentido  más  amplio)  no  ha  sido  ajena  a  dichas mutaciones.

Desde la comunicación y la salud se reconoce ampliamente la utilización de internet como uno de  los aspectos  más  destacados  dentro  de  este  campo  de  problematizaciones  que  pueden,  además, implicar  distintas  esferas:  desde  la  vida  cotidiana  y  las  relaciones  entre  médicos  y  pacientes  hasta las  demandas  surgidas  alrededor  de  temas  de  salud,  así  como  también,determinar  importantes sesgos  al  momento  de  gestionar  aspectos  comunicacionales  de  las  políticas  sanitarias  (Brown, 2015). 

A partir de estudios de los procesos de salud, enfermedad, atención, cuidados se ha observado el surgimiento durante las últimas décadas de ciertas formas de llevar adelante la vida  y de gestionar los   problemas   de   salud.   Nuevas   articulaciones   entre  conocimientos   bio-médicos   y   aquellos provenientes  de  la  experiencia  del  que  padece  la  enfermedad,  entre  expertos,  investigadores, industrias  farmacéuticas  y  pacientes  o  asociaciones  de  pacientes,  han  transformado  aquellos escenarios que ubicaban el saber fundamentalmente en la figura representada en los galenos. Según han señalado numerosos autores la presencia de internet ha sido un factor esencial para comprender dichas  transformaciones  en  el  campo  de  la  salud  (Rabeharisoa  y  Callon,  2002;  Pecheny,  2009; Domínguez Mon y Caruso, 2012). La figura del paciente “experto” y la presencia de asociaciones que los congregan y representan en pos de reivindicar derechos, evidenciar su existencia y expresar sus propias versiones sobre la experiencia de la enfermedad o de ciertas condiciones biológicas de existencia, es una de las dimensiones de este fenómeno.

Asimismo, una vertiente de aportes de la sociología y de la antropología considera la utilización de  internet  como  medio  y  herramienta  de  investigación  social,  de  modo tal  que  se  ha  conformado “un campo de reflexión importante” en torno a las tecnologías de la información y el uso de internet desarrollado  en  espacios  de  intersección  disciplinares  que  abren  nuevos  alcances  y  posibilidades para la investigación. Entre ellos, De Sena,  Lisdero  y  Waisbord, se manifiestan a favor del uso de estas  herramientas  como  métodos  de  indagación  científica,  también  advierten  acerca  de  sus limitaciones   y   sobre   la   importancia   de   tomar   ciertos   recaudos   teórico-epistemológicos   y metodológicos al momento de implementar dichos abordajes (Petracci y Waisboard, 2011; De Sena, 2015).En el mismo sentido, Frossard y Dias (2016)han señalado que el acceso a la información en escala   global   abre   posibilidades   no   previstas   que   requieren,   sin   duda,   de   salvaguardar consideraciones  éticas.  Las  autoras  se  refieren  a  los  bajos  niveles  de  privacidad  de  los  datos  que circulan  en  los  espacios  virtuales,  que  quedan  a  merced  de  ser  manipulados  por  intereses mercantilistas  de  industrias  farmacológicas  o  de  la  salud.  También  Nikolas  Rose  se  ha  referido  al surgimiento de un mercado de vida y de la esperanza a partir de las nuevas biotecnologías y de los avances de la genética que renuevan promesas acerca del transcurso biológico de los seres humanos (Rose, 2012). 

Con  el  propósito  de  problematizar  acerca  de  la  idea  de  la  enfermedad  y  la  “propia  materia constitutiva de la vida” como herramientas esenciales  para  discutir  las  fronteras  de  la  inclusión económica  y  social,  este  artículo  explora  algunas  concepciones  y  acciones  surgidas  en  torno  al reconocimiento de una “nueva” enfermedad denominada Síndrome Pos-polio(SPP). El mencionado síndrome es un conjunto inespecífico de síntomas (dolor y debilidad de músculos y articulaciones, depresión  e  insomnio,  entre  otros)  que  puede  afectar  a  aquellos  que  tiempo  atrás  adquirieron poliomielitis y, como consecuencia, portan deficiencias físicas permanentes desde hace décadas. 

Puntualmente, este ensayo se refiere a las controversias y a las disputas en torno a la aceptación del  SPP  como  legítima  enfermedad. Poco  conocida  por  los  médicos,  los  afectados  sufren  las complicaciones  del  diagnóstico  tardío  y  la  insuficiencia  de  respuestas  adecuadas  y  oportunas  por parte  del  sistema  sanitario.  En  Argentina  no  existen  programas  de  investigación  ni  servicios  de salud  dedicados  específicamente  a  la  atención  y  al  estudio  de  este  síndrome.  Son  las  personas afectadas  por  la  enfermedad,  a  través  de  las  acciones  de  la  Asociación  de  Polio  y  Pospolio Argentina (APPA), los interesados en lograr recursos y servicios que atiendan sus necesidades. Sus reivindicaciones se apoyan fundamentalmente en la construcción de la memoria de la enfermedad y en la visibilización de la propia existencia como “sobrevivientes de la polio”.

Ciertamente,  el  retorno  del  fantasma  de  la  incertidumbre  médica  que  había  acompañado  a  esta enfermedad hasta casi mediados de siglo XX y el desafío de enfrentar nuevas afecciones corporales luego  de  toda  una  vida  de  esfuerzos  adaptativos,  han  favorecido  el  surgimiento  de  asociaciones polio y pospolio y la constitución de comunidades on line que comparten estrategias e información y se concentran en reclamos de reivindicación de situaciones de “invalidez” y discriminación. En un contexto  en  el  cual -como  consecuencia  del  avance  del  neoliberalismo-,  los  servicios  de  salud  se encuentran atravesados por lógicas mercantiles, luchan por obtener visibilidad y reconocimiento por parte de los organismos públicos sanitarios y científicos; pero también y fundamentalmente, para no quedar  ubicados  en  el  territorio  del  olvido.  De  acuerdo  a Pos-polio Directory 2016  existen asociaciones y grupos de apoyo en Estados Unidos, Canadá, México, Cuba, Brasil, España, Bélgica, Suiza, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Dinamarca, Reino Unido, Israel, Italia, Japón, Corea, Australia,  Nueva  Zelanda,  Sierra  Leona,  República  Democrática  del  Congo,  Sudáfrica,  Nigeria, Turquía, Tailandia (PHI, 2017). Los países que informan mayor cantidad de asociaciones o grupos de apoyo son Estados Unidos, con más de un centenar, y Canadá, con 25 organizaciones. 

La decisión de indagar la perspectiva de los protagonistas y las acciones que las asociaciones de polio y  SPP  despliegan  a  través  de  internet  se  basa  en  los  siguientes  motivos:  en  primer  lugar,  la especial  relevancia  que  adquiere  la  utilización  de  estos  medios  por  parte  de  personas  con  severas dificultades en su movilidad, que ven facilitada su expresividad y sus posibilidades de participación en acciones colectivas a partir de los mismos (Ballester Añón, Bueno y Sanz Valero, 2011). Luego, en  la  factibilidad  de  extender  los  límites  territoriales  a  partir  de  explorar  las  interacciones  entre organizaciones de distintos países, sus posibles alianzas y la circulación de ideas y propuestas. Y, en tercer lugar, consideramos la escasa presencia del tema y de sus activistas en la esfera pública “real” u off-line-en gran parte relacionada con las barreras físicas, económicas y culturales que dificultan la  circulación  por  los  espacios  de  la ciudad-en  contraste  con  una  mayor  visibilidad  de  contenidos relacionados  y  de  sus  protagonistas  en  el  mundo  virtual  u on-line (Pecheny,  2009).  Asimismo,  el material que se encuentra en estos sitios y aquellos que se generaron a partir de este fenómeno son relevantes  para  trabajar  en  el  dictado  de  materias  vinculadas  a  las  ciencias  sociales  dentro  de  las carreras socio sanitarias ya que allí se pueden trabajar, actores, intenciones, demandas, resistencias y es  una  vía  privilegiada  para  escuchar  la  voz  de  quienes  padecen  alguna  dolencia,  aspecto  muchas veces  omitido  en  la  información  biomédica  que  se  les  brinda  a  quienes  se  forman  en  salud  y  a quienes  se  enferman.  Las  sensaciones,  sentimientos,  dolores  de  quienes  enferman  son  analizados como “daños colaterales” de un tratamiento o enfermedad; introducir estos registros en nuestras clases nos permite poder rescatar matices y resignificaciones y tensionar el discurso biomédico. 

Si  bien  los  agrupamientos  formados  alrededor  de  una  concepción  biológica  de  identidad compartida  en  torno  de  clasificaciones  diagnósticas  son  de  larga  data,estas  adquieren  una relevancia cada vez mayor a partir del uso extendido de las tecnologías informáticas conformando una forma particular de “biociudadanía digital informacional por los derechos”. Estas nuevas bio-sociabilidades ejercen un papel cada vez más activo (o aspiran a tenerlo) en lo que concierne a “su” enfermedad  en  el  más  amplio  sentido  y  propician  nuevos modos de “hacer ciudadanos” mediante comunidades on-line, listas de correo electrónico, blogs, etc. (Petracci y Waisboard, 2011).

Comenzaremos  describiendo  la  situación  del  SPP  en  Argentina  para  identificar  cuestiones relativas   a   su   aceptación/rechazo como   enfermedad,   entre   médicos   y   pacientes.   Luego, examinaremos algunas acciones de activismo desplegadas en espacios de internet por asociaciones de polio y SPP que involucran nuevas voces y renovados modos de canalizar demandas y reclamos. Este tipo de espacios asociativos, virtuales y reales, favorecen la creación de pertenencia a partir de compartir una situación en común que es exhibida en el espacio público para demandar derechos y denunciar barreras de acceso a la salud y al bienestar. La visibilización de la propia existencia como “sobrevivientes de la polio”(según se autodenominan) a través de encarnar la memoria, en y desde el  cuerpo,  evidenciada  en  las  lesiones  corporales,  se  ha  convertido  en  una  de  las  principales estrategias  de  acción  y  de  comunicación  desplegadas  por  estas  asociaciones.  Los  lemas  que  ellas adoptan, “¡Todavía estamos aquí!”, “¡Aún estamos vivos!”, resultan significativos en cuanto a que aluden a la vida misma como supuesto biológico esencial de la ciudadanía. 

El Síndrome Pos-polio en Argentina
Aunque  sabemos  que  la  epidemia  más  grave  fue  la  del  año  1956  con  una  tasa  de  33  c/1000 habilitantes, no se conoce a ciencia cierta cuántos “sobrevivientes” hay en la actualidad ni cuáles son  sus  condiciones  de  salud.  Además,  de  acuerdo  con  los  argumentos  historiográficos  sobre  el “olvido” de esta enfermedad, las ideas vigentes sobre la poliomielitis suelen continuar ligadas a un tiempo pasado y lejano, frecuentemente evocado como “la época de la polio” (referida a la década de  1960)  o  como una enfermedad ya “erradicada” de nuestro suelo, lo que hace aún más difícil la percepción de sus posibles complicaciones en el presente. En ese sentido y a modo de ejemplo, una búsqueda de artículos periodísticos en el diario La Nación entre el 1° de enero de 1996  y el 31 de diciembre de 2015 arroja un total de 236 artículos que hacen alguna referencia a la poliomielitis. La menor  cantidad  de  artículos  fue  publicada  en  el  año  1996  con  dos  artículos  que  mencionaban  la enfermedad; la mayor cantidad publicada fue durante el año 1999 con 25 referencias 2. De acuerdo a la  hipótesis  de  Rodríguez-Sánchez  y  Santos  el  grado  de  participación logrado  por  las  asociaciones en  la  prensa  resulta  un  factor  diferencial  al  momento  de  establecer  el  problema  en  un  registro  de tiempo   presente,   a   la   vez   que   fortalece   el   movimiento   asociativo   y   logra   incidir   en   las representaciones públicas sobre la enfermedad (Rodríguez Sánchez y Guerra Santos, 2015).

También,  en  el  campo  bio-médico  argentino,  el  interés  por  el  SPP  se  ha  mostrado  tímido  e incipiente y ha llegado entre siglos.Se ha identificado un único trabajo de investigación sobre este síndrome en nuestro país, que fue realizado entre los años 1997 a 2000 en el Servicio de Neurología Clínica  del  Hospital  Alemán  (Ciudad  de  Buenos  Aires)  y  publicado  en  el  año  2002  en  la Prensa Médica   Argentina 3.   El   estudio   evalúa   las   características   clínicas,   antecedentes   y   hallazgos electrofisiológicos  de  un  grupo  de  doce  pacientes  con  parálisis  poliomielítica  en  la  infancia  e identifica la presencia de nuevos síntomas que podrían corresponder al SPP. En las conclusiones se ratifica   la   importancia   del   diagnóstico   adecuado   de  la  enfermedad   en   tanto   existen   pautas terapéuticas  para  el  manejo  del  paciente  que  pueden  contribuir  en  bienestar  y  calidadde  vida(Bertotti,   Morillo,   Sotelano   y   Ferreiro,   2002).   Este   primer   aporte   no   fue   discutido   en investigaciones posteriores.

Las opiniones -tanto de médicos como de enfermos-acerca de este síndrome presentan matices entre  la  aceptación  y  el  escepticismo, las  dudas  y  el  descreimiento  (ya  sea  ante  el  diagnóstico confirmado  o  descartado),  que  van  desde  entender  los  síntomas  como envejecimiento  prematuro  a causa de los esfuerzos físicos y emocionales excesivos para llevar adelante la vida hasta el extremo de  catalogar  a  los  síntomas  como meros caprichos.  Por  otra  parte, la  falta  de registros  estadísticos impide  una  valoración  cuantitativa  del  problema por  lo  cual es  imposible  determinar  su  real prevalencia  o  si  se  trata  de  casos  ignorados,  no  diagnosticados  o  que  corresponden  a  otras complicaciones  de  salud.  Así  las  cosas,  al  ser  una  enfermedad  insuficientemente  conocida  y  de aparente escaso  interés entre  los médicos,  los  posibles afectados  refieren  sufrir  las complicaciones del  diagnóstico  tardío  y  la  insuficiencia  de  respuestas  apropiadas  y  eficaces  por  parte  del  sistema sanitario  que  carece  de  políticas  o  programas  de  salud  específicos  y  de  marcos  científicos tecnológicos para dar cuenta de las potenciales soluciones.

Al igual que otras similares, la Asociación Polio y Pospolio Argentina (APPA) surgida en el año 2004 de la iniciativa de un pequeño grupo de sobrevivientes encontrará su primer objetivo de lucha en dar a conocer el síndrome Pos-polio entre los médicos para un diagnóstico adecuado y oportuno, e  informar  acerca  de  su  existencia  entre  los  pacientes  como  una  herramienta  para  resguardar  su salud,  solicitar  la  prescripción  de  determinadas  técnicas  que  consideran  favorables  (rehabilitación acuática o control de la fatiga) o evitar medidas terapéuticas que pudieran ser contraproducentes. 

Durante 2015, la APPA elaboró una propuesta de ley presentada ante la Comisión Unicameral de Salud  y Deporte del Senado de la Nación, pero que aún no ha sido tratada como tal 4. El objeto de dicho  proyecto  legislativo  es  autorizar  “la  creación,  implantación  y  explotación de  un  Centros Único de Referencia y Tratamiento para atender a los pacientes diagnosticados de síndrome de post-poliomielitis y otras enfermedades neuromusculares”; también se contempla la capacitación de los profesionales  de  la  salud  y  la  necesidad de evitar “la  burocracia  hospitalaria  que  obstaculiza la continuidad de los mismos”. Con ello se refieren a la fragmentación de los servicios de salud, entre el sistema de salud pública, privado y de obras sociales, lo cual redunda en aumentar las dificultades de acceso a los mismos. Por eso, bajo el lema "Todavía estamos aquí” y “Aún estamos vivos”, solicitan atención centralizada y especializada; además demandan la realización de un censo con el fin  de  lograr  una  mejor  orientación  de  las  políticas  públicas del sector. Además,  en  el  documento presentado  “se  hace  hincapié  en  que  este  proyecto  es  un  esfuerzo  colectivo,  lo  que  resulta  en una lucha conjunta en varios frentes por una salud pública y de cobertura obligatoria privada (obras sociales) en el Centro Único de Referencia (A.P.P.A) con profesionales de  la salud, pacientes y las familias de los pacientes” (Asociación Poliomielitis y Pospolio Argentina, 2016).

Al  mes  de  julio  de  2016,  APPA  ha  logrado  la  personería  jurídica;  cuenta  con  escasos  fondos propios pero comparte recursos materiales (instalaciones y, eventualmente, subsidios) y simbólicos (redes  de  contacto,  relaciones  sociales,  información)  con  otra  asociación  de  más  larga  data,  la Asociación  Civil  INCLUIR,  que  creó  un  Departamento  de  Polio-síndrome  de  post-polio,  con  el objeto de difundir dicho síndrome considerado como insuficientemente conocido en Argentina 5.

Así  pues,  la  principal  plataforma  de  acción  la  constituye  un blog y  un  grupo facebook donde participan aproximadamente 400 personas que han padecido la enfermedad. Estos sites constituyen una estrategia comunicacional que cobra especial significado frente a los problemas de aislamiento y  de  movilidad  que  afectan  a  muchas  de  ellas.  Allí  es  posible  encontrar  desde  artículos  médicos, actualizaciones  de  normativas  jurídicas  y  noticias,  hasta  experiencias  personales  y  consejos  para sobrellevar mejor las dificultades. En un contexto en que la utilización de las redes sociales facilita el acceso a todo tipo de información, se han dado modificaciones en el campo de la comunicación y de  la  salud,  que  han  contribuido,  entre  otros  muchos  aspectos,  a  modelar  los  modos  de  vincularse entre médicos y pacientes. Convertidos en “expertos”, los pacientes asumen roles cada vez más activos,  cuestionan  el  saber médico  como  inapelable  y  demandan  por  recibir  atención  menos paternalista,  más  informada  y  consentida  y  que  resulte,  además,  ajustada  a  sus  necesidades  y derechos (Pecheny, Manzelli y Manzelli, 2002; Petracci, 2015).

Entre el reconocimiento y el “olvido”.Campañas y manifiestos on line
En las plataformas virtuales circulan informaciones de todo tipo, peticiones públicas (a través de la  plataforma  “Change.org”) 6,   testimonios   y   relatos   que   recuperan   memorias   y   construyen identidades  colectivas  a  partir  de  la experiencia  de la enfermedad en  torno a  demandas  de  salud  y asistencia.  De  esta  manera  los  usuarios  de  estos  entornos  virtuales  llegan  a  constituirse  en  legos-expertos que comparten e impulsan sus propias visiones acerca de la enfermedad a la vez que crean pertenencias a partir de compartir una misma condición o enfermedad determinada por experiencias compartidas  en  el  pasado  (Rodríguez  Sánchez,  2012).  

Así,  los  cibernautas,  se  “muestran”  en situaciones   de   sufrimiento   y   vulnerabilidad,   definen   su   enfermedad como   manifestaciones individuales en la que se sufre y se necesita de ayuda. En los discursos autorreferenciales de la web la experiencia cotidiana y real de la propia vida adquiere contenido, consistencia y sentido. A través de palabras, imágenes, ediciones, superposiciones y emoticones que están a la mano, el cibernauta construye  el  relato  autobiográfico  que  no  sólo  testimonia  sino  que  también  organiza  y  concede realidad a la propia experiencia (Sibilia, 2012).

También a través de los espacios web las vinculaciones entre asociaciones similares de distintos países son muy dinámicas y frecuentes y han logrado realizar acciones en forma colaborativa. Una de  ellas,  fue  la  realización  de  la  Primera  Encuesta  Iberoamericana sobre  las  Condiciones  de  las Personas Afectadas  por  la  Poliomielitis,en  la  que participaron  diez  asociaciones,  entre  las  que  se encontraba la de Argentina 7. Los objetivos de dicha investigación eran: identificar los problemas de salud de las personas con polio, estimar la prevalencia de signos y síntomas del SPP y la presencia de otras complicaciones que pudieran redundar en el deterioro de la calidad de vida y los niveles de autonomía  personal  y  social.  Se  trataba  de  una  encuesta  auto-administrada  y  estaba  dirigida  a  las personas relacionadas con las asociaciones de sobrevivientes. Participaron de ese estudio, realizado a  partir  del  año  2007,  casi  400  personas  con  polio.  Fue  impulsado  desde  la  asociación  mexicana OMCETPAC  y  dirigida  por  Sergio  Vistraín  (presidente  de  dicha  asociación  y  psicólogo  social)  y Fabiola  Huesca  Hernández  (médica adscrita a  la  Dirección  de  Investigación  del  Instituto  Nacional de Rehabilitación de México). El cuestionario fue elaborado con el apoyo de médicos del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR) mexicano y revisado por un grupo de “expertos” constituido por personas  con  poliomielitis,  representantes  de  las  asociaciones  participantes.  La  más  sobresaliente característica  de  este  estudio  consiste  en  que  fueron  las  propias  personas  afectadas  de  quienes surgieron la necesidad y la idea de realizarlo, y quienes lo llevaron a cabo. Para hacer posible que participen desde diferentes países, la encuesta se llevó a cabo mediante un sistema on-line operado por  la  OMCETPAC,  desde  su  sitio  web  (Vistraín  Díaz,  Serrano  Miranda,Águila-Maturana  y Jiménez  Herrera,  2013).  En  México  existen  dos  organizaciones  (Omcetpac  y  Litaff)  que  han presentado, además, proyectos legislativos a favor de su bienestar. En mayor o menor medida todas ellas,  intentan  construir  capacidad  de  influenciaren  las  agendas  socio-sanitarias  y  científicas respectivas. 

Otra  forma  de  utilización  de  internet  se  observa  en  la  difusión  de  productos  culturales disponible son-line (documentales,  exposiciones  fotográficas  e  intervenciones  artísticas)  para imponer  el  tema  en  la  opinión  pública  y  ganar  presencia  en  los  medios. Entre  ellos,  el  sitio web Plataforma  para  la  memoria  de  las  víctimas  de  la  polio 8 es  un  espacio  de  activismo  que,  ante la gravedad de los problemas que los aquejan, la falta de soluciones por parte de la estructura médica sanitaria  y  social  difunden  informaciones  pertinentes  de  todo  tipo.  En  ese  espacio,  se  difundió  el video de la muestra de fotografía titulada Memorias heridas, cuerpos rebelados: itinerarios contra el olvido.  Poliomielitis  y  Síndrome  pos  poliomielitis.  La  misma  fue  realizada  por  el historiador Juan Antonio  Rodríguez  Sánchez  y  el  fotógrafo  Bernat  Millet,  en  la  ciudad  de  Salamanca  en  el  año 2012 9

De acuerdo a lo que señalan Angélica De Sena y Pedro Lisdero la presencia de los cuerpos en la red disponen una “textura de lo digital que compone un tipo de corporalidad que se revela, sin la cual  no  se  explica  el  fenómeno  social”,  de  manera  tal,  que  la  supuesta  discordancia  entre  la presencia  digital  y  la  ausencia  “real”  de  los  cuerpos toma  centralidad  e  hilvana  relaciones  y complementariedades entre los mundos off y on line,aparentemente escindidos.

Las  imágenes  exhibidas  en  la  exposición  artística  mencionada  muestran  una  serie  de  cuerpos desnudos  que  exhiben  las  marcas  evidentes  de  la  enfermedad  y  las  cicatrices  de  las  múltiples intervenciones  quirúrgicas,  acompañadas  de  breves  relatos  biográficos  de  los  fotografiados.  Los rostros siempre iluminados, miran e interpelan al espectador. La frente alta, los ojos desafiantes, los bastones y  las  ortesis  son  parte  de  la  desnudez:  es  la  memoria  alojada  en  el  cuerpo,  es  el  estigma “desenmascarado”  e instalado  en  el  espacio  público,  en una  apuesta  estética  de  exaltación  del orgullo del cuerpo considerado como “no legítimo”(Ferrante, 2014). Fueron 27 personas las que se desnudaron  para  recordar  que  40.000  españoles  llevan  o  llevaron  las  huellas  de  la  polio  en  sus cuerpos y en sus vidas.

Desde  octubre  de  1985,  a  raíz  de  la  intervención  del Club  Rotario  Internacional  (RI) en cooperación  con  la  Organización  Mundial  de  la  Salud  (OMS)  y  celebrando  los  40  años  de  la fundación de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) fue instituido el 24 de octubre como el Día  Mundial  Contra  La  Poliomielitis.  Por  ese  motivo,  cada  año,  el  mes  de  Octubre  aglutina esfuerzos  de  las  asociaciones  de  polio  y  SPP,  que  organizan  “campañas”  dirigidas  a  la concientización  y  sensibilización,  que  se  traducen  en  diversas  consignas  que  se  reproducen  en  los distintos  espacios  virtuales  (Manifiesto  24  de  Octubre,  2011).En  ese  sentido,  el  Manifiesto  24  de Octubre  (Día  Mundial  de  la  Poliomielitis),  publicado  en  un  portal  digital  mexicano Postpolio WordPress.comsite, el 1 de Septiembre de 2011, expresaba dichas necesidades: Los sobrevivientes de la poliomielitis manifestamos: Nuestra más enérgica protesta por el olvido al que hemos sido sometidos, aproximadamente 20 millones de personas en el mundo (...)Que (...) sigue negándose dicha condición patológica en la mayoría de la América Latina y otros  países  europeos  haciendo  que  los  pacientes  que  la  sufren  tengan  largas  peregrinaciones por  hospitales  y  consultorios  sin  encontrar  respuestas  a  sus  malestares  o  si  la  encuentran, resultan  con  el  diagnóstico  de  que  es  producto  de  su  imaginación  negándoles  la  atención  que requieren o enviándolos a trabajar con riesgo de su salud e integridad física. (...)En la conmemoración del DÍA MUNDIAL CONTRA LA POLIOMIELITIS faltarán, una vez más, los grandes ausentes de las ocasiones pasadas, ¡Los sobrevivientes de las grandes epidemias del siglo pasado!  Los que aun transitamos por la vida cargando por cincuenta años o más con las secuelas que nos dejó el ataque de este virus.(Manifiesto 24 de Octubre, 2011)

En  el  caso  del  SPP,  las  reivindicaciones  por  el  reconocimiento  de  un  diagnóstico  se  postulan como soporte para visibilizar necesidades singulares y reclamar la efectivización de los derechos de asistencia sanitaria. Pero por cierto que ello no solo manifiesta la tensión y la discordancia entre una situación de mayor justicia pretendida  y la realidad social vivenciada sino que implica un reclamo mas  humanamente  esencial  que  va  por  el  crédito  sobre  las  experiencias  cotidianas  de  sufrimiento. Aunque  el  estilo  retórico  está  coloreado  por  las  reivindicaciones  basadas  en  las  necesidades particulares  del  grupo  afectado  por  dicha  enfermedad,  puede  leerse  en  un  segundo  término  una demanda de acceso a los servicios de salud basado en el reconocimiento de las necesidades sentidas, dirigido especialmente a reclamar la presencia y la mirada interesada del médico.

A  continuación,  un  fragmento  dela  carta“A  la  OMS,  Comunidad  Internacional  y  Sistemas Nacionales de Salud. 24 de octubre Día Mundial Contra la Poliomielitis y los  sobrevivientes Post-Polio. ¡Aún estamos aquí!”. Dicho documento fue firmado por representantes de varias asociaciones de  personas  con  polio  y  SPP  (México,  Venezuela,  España  y  Nicaragua) 10 y  dirigido  a  Margaret Chan, directora general de la OMS: 
Las personas con Secuelas de Poliomielitis y/o SPP llegamos hasta donde muchos, con todas sus capacidades,  no han  llegado:  en  lo  familiar,  en  lo  profesional,  en  lo  deportivo,  en  las  artes  y otras ramas de la vida o sea le hemos dado a la sociedad con creces más de lo que ella ha hecho por nosotros, pero no nos quejamos, por el contrario nos sentimos orgullosos de lo realizado, de los éxitos,de la risas y hasta de las lágrimas que se nos salen cuando tenemos que dar un paso más  porque  el  dolor  nos  llega  a  lo  más  íntimo  de  nuestros  huesos  y  de  los  músculos  que  no responden  por  la  excesiva  debilidad.Somos  unos  Quijotes  de  la  vida  como  todas  las  personas con  discapacidad,  con  la  gran  diferencia  que  nuestro  cuadro  clínico  no  se  estudia,  no  se investiga, no existe para los gobiernos porque todos tienen un gran logro sanitario resumido en dos palabras: “Erradicamos la Polio”, cierto pero nosotros no estamos erradicados, nosotros ¡Aún estamos aquí ¡en total pie de lucha y dispuestos a exigir nuestros Derechos.(Manifiesto 24 de Octubre, 2011)

Esta  carta  fue  difundida  por  diferentes sites de  polio  y  síndrome Pos-polio para ratificar  sus necesidades  y  derechos  y  suelen  repetirse  sus  posteos  cada  mes  de  Octubre.  A  partir  de  la  frase “¡Aún estamos aquí!” como un sintagma que enciende una alarma “ética” en torno a la sugerida “erradicación”  y  “olvido”  de  su  existencia  como  “sobrevivientes”,  esgrimen  argumentos  en  los cuales la vida adquiere un nuevo valor potencial como derecho “vital”en cuanto ciudadanos 11.

También  a  propósito  del Día  Mundial  de  lucha  contra  la  Poliomielitis un  autor  que  se autodenomina  como  “sobreviviente  de la  Polio”,  escribió  en Notas,  periodismo  popular(portal digital argentino):
Pero  los  sobrevivientes  aún  estamos  aquí.  La  imagen  de  la  polio  no  fue  otra  más  que  la engendrada desde el poder: si se habló de ella fue para enaltecer el sufrimiento, el esfuerzo y la tenacidad  de  médicos,  enfermeros  y  niños,  valores  acordes  a  una  mirada  paternalista  y  de beneficencia.  Inconscientemente  o  no,  nos  legaban  así  una  imagen  significativa  de  la  época: silencio impuesto, dolor y finalmente de segregación.Las   personas   afectadas   por   la   poliomielitis   perdieron   su   identidad   y   se   invisibilizaron socialmente  en  aras  de  una  cuestionable  integración.  Integración  a  una  sociedad  que  necesita de  una  ordenanza  para  darle  el  asiento  a  un  discapacitado.  Recuperar  la  memoria  de  quienes han  vivido  la  poliomielitis  (como  pacientes,  familiares  o  profesionales)  y  de  quienes  siguen padeciendo sus efectos, no es sólo historia, sino un acto de justicia y de toma de conciencia.Por eso este 24 de Octubre, Día Mundial de lucha contra la Poliomielitis y por los afectados de SPP, será un buen momento de repensar y unir los esfuerzos de todos los actores de este tema.¡Porque aún estamos aquí! (Canobbio, 2014)

A diferencia del “campañismo”, entendido como una modalidad adoptada de manera excluyente, predominante  y  naturalizada  de  los  gobiernos,  destinada  a  instaurar  determinadas  conductas  o preocupaciones  sobre  la  salud,  las  “campañas”  por  el  Día  Mundial  de  la  Polio,  son  también propulsadas  desde  los  propios  activistas.  En  una  modalidad  que  podría denominarse desde “abajo hacia arriba”, son los propios implicados los que intentan influenciar, sensibilizar y/o concientizar a través de las redes sociales. Como señalan Cuberli y Soares de Araujo (2015), si bien las campañas como  modalidades  estratégicas  de  comunicación  y  salud  instrumentadas  como  medios  para intervenir  sobre  determinadas  problemáticas  han  sido  y  continúan  siendo  “lugares  de experimentación”,  también  pueden  conformarse  como  “puntos  de  resistencia”  frente  a  aquellas concepciones más tradicionalmente conductistas y verticalistas. 

Así pues, cada 24 de Octubre los “sobrevivientes” activistas introducen matices que cuestionan aquellas posibles interpretaciones exitistas en torno la presencia de esta enfermedad en el mundo y cuestionan la efectividad de las Campaña de Erradicación Mundial de la OMS 12

Es posible, entonces entender la relevancia que el reconocimiento y la mirada médica adquieren en los reclamos de este colectivo, profundamente atravesado desde su infancia por las prácticas de la medicina y la rehabilitación, dado que no se trata sólo de una experiencia moral individual que se traslada  a  lo  colectivo  sino  que  es  necesariamente  en  la  dimensión  social  y  pública  donde  se produce la expresión de las demandas por el reconocimiento. Reflejado en sus propias palabras para referirse a sí mismos, en el Manifiesto ya citado: 
Los grandes olvidados de los médicos y de la medicina que por razones de número de casos, ya olvidaron lo que es la poliomielitis o nunca la estudiaron porque ya no aparece en los libros y si lo hace son a manera de una curiosidad, de una enfermedad ya desaparecida. Los que sufrimos múltiples cirugías correctivas (muchas de ellas experimentales, incluyendo las amputaciones de miembros afectados), aislamientos forzados. Los que usamos pesadas prótesis, no rara vez mal hechas  y  que  lastimaban  nuestras  carnes.  Los  que  fuimos  metidos  en  pulmones  artificiales  por semanas o meses. (Manifiesto 24 de Octubre, 2011)

La  polio  se  porta en el  cuerpo  y  se  experimenta desde el  cuerpo. La  misma  es  percibida  como una condición existencial que implica el desafío de superar barreras de todo tipo y que por ello les confiere a cada uno de ellos una fortaleza adicional que los convierte, según su auto-percepción en“Quijotes de la vida”.

A modo de cierre 
La intencionalidad por parte de las personas con polio y SPP de ser reconocidos como “sujetos necesitados” de atención médica especializada, no sólo apela a la figura de un paciente/enfermo informado  y  activo.  Se  trata  de  un  paciente aggiornado a  los  tiempos  que  corren  que  cuestiona  la tradicional  relación  médico/paciente  de  tipo  asimétrica  y  asistencialista,  en  la  cual  el  enfermo  es considerado  como  un  “experto  en  experiencias”  que  se  considera  central al  momento  de  tomar decisiones (Rabeharisoa y Callon, 2002). Así, a la vez que reclama ser tenido en cuenta y difunde el SPP,   devela   en   esta   relación  la   presencia   del   par   dialéctico   entre   el   reconocimiento   y   el menosprecio.  La  demanda  de  reconocimiento  expresa  la  insuficiencia  de  una  atención  afectiva  y efectiva  en  pos  del  bienestar  del  otro,  de  acuerdo  a  sus  necesidades  particulares.  Cada  vez  que  se descree  o  se  minimizan  los  síntomas  revive  el  menosprecio  de  la  experiencia  existencial  de  la enfermedad. 

Por otra parte, la existencia de un amplio marco normativo que “garantiza” el acceso a la salud para las personas en situación de discapacidad pero que, en simultáneo a las declamadas garantías, carece de ofertas asistenciales adecuadas, interpone una amplia brecha entre la igualdad de derecho y las  condiciones  de  vida,  más  cercana  a  la  privación  de  derechos  que  a  su  acceso.  Según  Isabel Ferreira, abogada a cargo de discapacidad en la Defensoría del Pueblo porteña, y usuaria de silla de ruedas  desde  la  epidemia  de  polio,  se  podría  “concluir  que  la legislación  no  es  más  que  una demagógica  expresión  de  deseos  que,  como  tal,  es  impunemente  violada  por  los  gobernantes  de turno  una  y  otra  vez”,  y  hace  necesario  que  las  personas  en  situación  de  discapacidad  se  vean obligadas a presionar para que las legislaciones se implementen (Joly, 2008).

Las acciones de la APPA, y de las otras asociaciones de polio y SPP, involucran varias formas de reconocimiento: la credibilidad y la necesidad de atención, el acceso y la ampliación del derecho a la  salud  y  una  valoración  más  ajustada  en  pos  de  lograr  un  mayor  grado  de  estima  social.  Podría argumentarse  que el “olvido”de  la  polio  y  del  SPP  en  las  agendas  de  investigación  bio-médicas, guarda  alguna  relación  con  su  baja  prevalencia  epidemiológica.  Considerada  dentro  del  grupo  de “enfermedades  raras”  pareciera  que  los  números  no  alcanzaran  para  justificar  inversiones económicas en investigaciones sobre el tema 13.Sin embargo, la historiografía de la poliomielitis nos recuerda que no son sólo los números los que hacen que una enfermedad sea reconocida como un problema social y de agenda y justifique la movilización de respuestas por parte del Estado y otras agencias.  Paradojalmente,  sólo  una  pequeña  parte  de  los  recursos  y  esfuerzos  actuales  de  la  bio-medicina  están  dirigidos  a  resolver  los  principales  problemas  de  la  población  de  mundo:  así  lo señala un informe de Médicos sin Fronteras en relación al desarrollo de medicamentos y tecnologías para las enfermedades desatendidas(Médicos sin Fronteras, 2013). 

Finalmente,  el “olvido”de  las  epidemias  de  polio  en  el  relato  de  la/s  memoria/s  colectiva/s contribuyen a las diversas formas de desvalorización social que aun sufren muchas minorías en las sociedades  actuales,  entre  ellas,  las  personas  con  discapacidad.  La  supuesta  invisibilización  de  los “sobrevivientes  de  la  polio”  implica,asimismo,una  forma  de  menosprecio  en  relación  a  las contribuciones realizadas por este grupo/colectivo a la sociedad. 

Si asumimos, entonces, que en la arena cultural política contemporánea las tecnologías digitales actúan como trasmisores y potenciales productores de heterotopías, ¿Por qué no pensar, desde una posición  optimista,  que  en  un  contexto  de  transformaciones  de  las  prácticas  culturales,  de  acción social  y  política  de  las  sociedades  actuales  estos  nuevos  espacios  puedan  constituirse  como canalizadores  de  prácticas  de  resistencias  y  de  existencia  que  desmenucen  las  viejas  concepciones de la ideología de la normalidad? Es en los modos de utilización de la mediación donde una política social  y otra  cultural  pueden  encontrarse,  “producir  esfera  pública”,  es  decir,  instrumentar  la mediación que posibilite los agenciamientos comunicativos que permitan territorializar heterotopías que, entre “campañas”, encuestas y peticiones, hagan posible el lazo y la acción social.

La  enseñanza  de  materias  con  contenidos  más  centrados  en  cuestiones  de  la  sociología,  la antropología o la historia, cada vez más presentes en las curriculas de las carreras sanitarias brinda una  excelente  oportunidad  para  incluir  dentro  de  nuestros  contenidos  curriculares  tanto  las cuestiones que nos plantea las redes sociales y la salud como las ideas, demandas, intenciones que aparecen  en  estos  variados  sitios.  Con  este  aporte,  pretendemos  plantear  la  importancia  de  incluir los desafíos que aportan las nuevas tecnologías para el campo de los estudios sociales de la salud y la enfermedad y su enseñanza para quienes luego tendrán una activa intervención en el campo de la sanidad.

Bibliografía
Ballester  Añón,  R., Bueno,  E.&  Sanz-Valero,  J.(2011). Información,  autoayuda  y  creación  de  identidades:  las tecnologías  de  la  información  y  la  comunicación  (TIC)  y  las  asociaciones  de  discapacitados  físicos.  El  ejemplo  de  la poliomielitis. Salud Colectiva,7(2 ), 539-547. 
Bertotti  A., Morillo,  A.,Sotelano, F. & Ferreiro, J.(2002). Síndrome Post-polio. Prensa Médica Argentina,89, 521-52 7.
Brown, J. (2015). Los movimientos antivacunas en Internet. Notas para el debate. En Petracci, M. (Coord.). La salud en la trama comunicacional contemporánea(85-98). Buenos Aires: Prometeo.
Campaña Día Mundial de la Poliomielitis [Internet]. 2014. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=4uuBSFVIxTs
Canobbio, L. (2014). 24 de Octubre: Día Mundial de lucha contra la Poliomielitis. Notas. Periodismo popular. Disponible en https://notasperiodismopopular.com.ar/2014/10/23/24-octubre-dia-mundial-lucha-contra-poliomelitis/
Citro, S. (2010). La antropología del cuerpo y los cuerpos en-el-mundo. Indicios para una genealogía (in)disciplinar. En Citro, S. (Coord.). Cuerpos plurales. Antropología de y desde los cuerpos(17-58). Buenos Aires: Biblos.
Cuberli, M. & Soares de Araujo, I.(2015). Las prácticas de la comunicación y salud: intersecciones e instersticios. En Petracci, M. (Coord.). La salud en la trama comunicacional contemporánea(21-33). Buenos Aires: Prometeo.
De  Sena,  A.  &  Lisdero,  P.(2015). Etnografía  virtual:  aportes  para  su  discusión  y  diseño.  En  De  Sena,  A.  (Coord.). Caminos cualitativos. Aportes para la investigación en Ciencias Sociales(71-99). Buenos Aires: Ciccus.
Domínguez  Mon,  A.  &  Caruso,M. P. (2012). Agencia  y  prácticas  de cuidado  en  las  redes sociales de  personas que viven con enfermedades crónicas (PVECs) en Argentina. Una primera indagación. En Kornblit, A., Camarotti, A. C. & Wald, G.(Comps.). Salud, sociedad y derechos. Investigaciones y debates interdisciplinarios(361-381). Buenos Aires: Teseo.
Ferrante, C. (2014). Renguear el estigma. Cuerpo, discapacidad y deporte. Buenos Aires: Biblos.
Frossard,  V.  C.  &  Dias, M.  C.  M. (2016). The  impact of  internet on patient’s interaction: new scenarios in health. Interface (Botucatu),20(57), 349-361. 
Joly, E. (2008). Por el derecho a ser explotado. Le Monde Diplomatique (El Dipló), edición Cono Sur, X(112), 34-38.
Manifiesto24deOctubre(díamundialcontralapoliomielitis)(2011). Disponible en: https://postpoliolitaffac.wordpress.com/2011/09/01/manifiesto-24-de-octubre-dia-mundial-contra-la-poliomielitis/
Médicos  sin  Fronteras  (2013). Enormes  lagunas  en  el  desarrollo  de  medicamentos  para  enfermedades  olvidadas. Disponible en https://www.msf.es/actualidad/enormes-lagunas-desarrollo-medicamentos-enfermedades-olvidadas}
Pecheny,  M.  (2009). Cuerpos  sexuados,  cuerpos  sanos  o  enfermos:  ciudadanización  de  la  salud  y  la  sexualidad  en Argentina. 21st WorldCongress of Political Science. Santiago de Chile: International Political Science Association.
Pecheny,  M.,Manzelli,  H.  &  Manzelli, J.  D. (2002). Vida  cotidiana  con  VIH/sida  y/o  con  hepatitis  C:  diagnóstico, tratamiento y proceso de expertización. Seminario V de Salud y Política Pública. Buenos Aires: CEDES.
Petracci, M. & Waisbord, S.(Comps.) (2011). Comunicación y salud en la Argentina, Buenos Aires: La Crujía.
Petracci,  M.  (2015). S obre  comunicación  y  salud.  En  Petracci,  M.  (Coord.). La  salud  en  la  trama  comunicacional contemporánea(13-18). Buenos Aires: Prometeo.
Post-Polio Health International  (2017). Proyecto  de  ley.  Documento  de  trabajo  de  la Asociación Poliomielitis  y  Pos-polio de Argentina. Recuperado de: www.post-polio.org. Rabeharisoa,  V.  &  Callon,  M.(2002). La  participación  de  las  asociaciones  de  pacientes  en  la  investigación. Revista Internacional de Ciencias Sociales,171, s/d. 
Rodríguez-Sánchez,  J.  A.  &  Guerra  Santos,  I.(2015). Una  enfermedad  lejana:  la  información  sobre  poliomielitis  ysíndrome post-polio en la prensa hispano-lusa. História, Ciências, Saúde-Manguinhos, 22(3), 1995-2009.
Rodríguez-Sánchez, J. A. (2012). La persona enferma como experta:  los cambios sociosanitarios promovidos por el asociacionismo polio-postpolio en España. Estudios do Século XX, 12 , 103-122.
Rose, N. (2012). Políticas de la vida: biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI. La Plata: UNIPE.
Sibilia, P. (2012). La intimidad como espectáculo. Buenos Aires: FCE.
Vistraín  Díaz,  S.,  Serrano-Miranda,  A., Águila-Maturana,  A.  &  Jiménez-Herrera,  B.(2013). Estudio  de  las Características Socio demográficas y Clínicas de una muestra de Personas Afectadas por la Poliomielitis. IV Congreso Internacional de Investigación en Rehabilitación.México:Instituto Nacional de Rehabilitación.

Notas
1 Este artículo corresponde al Proyecto N A00317 de  la Universidad Nacional José C. Paz (UNPAZ), Resolución 200 del 31 de mayo de 2017.
2 En  el  año  2000,  el  Rotary  realizó  una  Convención  Internacional  en  la  Ciudad  de  Buenos  Aires.  El  incremento  de noticias  del  año  1999  puede  deberse  a  ese  hecho,  ya  que  varias  de  las  publicaciones  se  referían  a  la  labor  de  esta organización en la erradicación de la enfermedad y anunciaban los preparativos de dicha convención. Durante ese año, se  identificaron  20  noticias  que  hacían  referencias  a  la  polio  y  la  vacunación  y,  por  supuesto  a  la  mencionada Convención de Rotary. 
3 Se ha realizado búsqueda bibliográfica en los catálogos de la Biblioteca Central Juan José Montes de Oca, Facultad de Medicina,  Universidad  de  Buenos  Aires,  de  la  Biblioteca de  la  Academia  Nacional  de  Medicina  y  de  la  Sociedad  de Medicina Física y Rehabilitación Además se ha refrendado esta información con médicos especialistas.
4 El proyecto presentado tomó como referencia al Proyecto de Ley N° 660, presentado en el año2014 por la Asociación Brasilera  de  Polio  y  Síndrome  Po-polio  de  San  Pablo,  a  través  del  diputado  por  San  Pablo,  Carlos  Giannazi,  de  la coalición Frente de Izquierda y del PSOL (Partido Socialismo y Libertad). Fue recepcionado en octubre de 2015 por el Lic. Jesús Abel Otolara, contacto responsable de dicha Comisión del Senado.
5 La Asociación Civil INCLUIR surgió en 1984 como iniciativa de un grupo fundador que conformó una comisión en un gremio de trabajadores estatales. Logró su personería jurídica en elaño 1989.Ver http://incluirargentina.blogspot.com.ar/p/resena.html
6 Por ejemplo: “Incluir el SPP como enfermedad incapacitante”, creada el 27 de agosto de 2014, dirigida a la Ministra de   Sanidad   de   España,   en: https://www.change.org/p/ana-mato-ministra-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-incluir-el-sindrome-post-polio-como-enfermedad-incapacitante(consiguió 2183 firmas). “Retraoctividad del grado de discapacidad derivada de la polio”, creada el 14 de marzo de 2016, dirigida al Defensor del Pueblo de España, logró 967 firmas de apoyo, en: https://www.change.org/p/defensor-del-pueblo-retroactividad-del-grado-de-discapacidad-derivada-de-la-polio. “Los niños de la polio: víctimas del franquismo”, dirigida a los Responsables de laMemoria Histórica, 6 de diciembre  de  2015,  259  firmas,  en: https://www.change.org/p/a-los-responsables-de-la-memoria-hist%C3%B3rica-los-ni%C3%B1os-de-la-polio-v%C3%ADctima-del-franquismo-57843bc9-32c6-4c89-90a2-5a82914ec486.   “Sr.   Ganly necesitamos que nos otorgue la Personería Jurídica a la brevedad para poder concretar nuestro proyecto de la asociación APA  para  los  sobrevivientes  de  polio,  de  Usteddepende”, 6 de junio de 2015, cerrada con 737 firmas de apoyo, en: https://www.change.org/p/sr-ganly-los-sobrevivientes-de-poliomielitis-necesitamos-un-lugar-hogar-donde-atendernos-en-forma-interdisciplinaria-somos-muchos-y-queremos-una-muerte-digna-en-compania-de-nuestros-pares-que-carecen-de-famila-y-vivienda-ayudanos?recruiter=57487706&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=autopublish&utm_term=des-lg-share_petition-reason_msg&fb_ref=Default“Reconocimiento a los pacientes de poliomielitis”, 30 de mayo de 2016, dirigida al gobierno de España (1055 firmas) https://www.change.org/p/gobierno-de-espa%C3%B1a-reconocimiento-a-los-pacientes-de-poliomielitis.
7 Las  asociaciones  que  participaron  fueron: Asociación  Postpolio  Madrid  (APPM); Organización  Mexicana  para  el Conocimiento de los Efectos tardíos de  la Polio, A. C. (OMCETPAC), Asociación de Polio  y Post-Polio de Cataluña (APPCAT), Asociación  Polio  Pospolio  Argentina  (APPA)  /  Asociación  Incluir, Asociación  de  Afectados  de  Polio  y Síndrome de Post-Polio de Castilla y León (POLIOCYL), Asociación Andaluza de Personas con Secuelas de Polio, sus Efectos  Tardíos   y  SPP  (AGASI)Asociación   Valenciana  para   la  Defensa  de  Afectados  de  Polio   y  Postpolio (ADUNCITAS)Agrupación Costarricense de Personas Afectadas por la Polio (ACPAP) Fundación para la Igualdad de Oportunidades, Panamá (F.I.O) y Associação Brasileira de Síndrome Pós-Poliomielite (ABRASPP).
8 http://www.facebook.com/lapolioexige
9 La  exposición  fue  realizada  en  la  Hospedería  del  Colegio  Fonseca  de  la  Universidad  deSalamanca,  en  el  año  2012. Más información en Informe Semanal de TVE: https://www.youtube.com/watch?v=TivXfpEfwSY
10 El  documento  está  firmado  por  representantes  de  México  (Jorge  Eufracio  Téllez),  Venezuela  (Elisa  Gamboa), Nicaragua (Elsa Volg Montealegre) y España (Ana Liébanas). Material facilitado por Jorge Eufracio Téllez por e-mail. 
11 En la “Carta a la OMS”, se solicita que: 
  1. La OMS apruebe el 24 de octubre como el “Día Mundial Contra la Poliomielitis  y  los  sobrevivientes Post Poliomielitis”. 
  2. Que la OMS, los Rotary Internacional y Sistemas de Salud dispongan una partida presupuestaria para “Programas de investigación para el tratamiento adecuado de las Secuelas de Poliomielitis y el Síndrome Postpoliomielitis”. 
  3. Que la OMS, gobiernos de cada nación y Rotary Internacional avalen la  edición  de  libros y  material  especializado  o  relacionado  con  el  tema,  además  de  encuentros  nacionales  e internacionales.
12 El Plan Estratégico Integral para la Erradicación de la Poliomielitis se encuentra, según ha establecido la OMS, en su fase final entre los años 2013-2018.
13 No  debe  confundirse  enfermedades  raras,  que  son  las  de  baja  prevalencia,  con  las  enfermedades  desatendidas, también  en  ocasiones  denominadas  como  olvidadas,  que  son  enfermedades  infecciosas  prevenibles  que  afectan  a poblaciones en situación de pobreza (entre ellas, chagas, chikungunya, dengue, enfermedad del sueño o tripanosimiasis, tracoma, lepra, entre una lista de17 enfermedades establecidas como tales por la OMS).

miércoles, 4 de julio de 2018

Trabajo y discapacidad: “No hay que hacer una empresa nueva, sólo hay que cambiar la mirada”

Nomines es la primera compañía del país compuesta en su totalidad por empleados con discapacidad. “No estamos hablando de una ONG ni de una cuestión filantrópica, sino de dar trabajo y obtener un resultado económico”, explicó su fundador


La ley de cupos busca garantizar la igualdad de oportunidades en el mercado laboral y obliga al Estado a contar con al menos un 4% de personas con discapacidad entre sus empleados. Sin embargo, desde el Centro de Estudio y Capacitación Política, Económica y Social (CECAPES) aseguran que este porcentaje no se respeta y que las empresas privadas tampoco reciben estímulo para realizar este tipo de contrataciones.

Ante esta realidad, una empresa rosarina decidió dar el ejemplo y se convirtió en la primera del país en componer la totalidad de su planta de empleados con discapacidad“Decidimos hacerlo para poder mostrar que aún con las reglas del juego de una compañía privada hay una rentabilidad en la contratación”, sostuvo Leandro Simeoni, fundador y director de Nomines.



“No estamos hablando de una ONG ni de una cuestión filantrópica, sino de dar trabajo y obtener un resultado económico”, aclaró en diálogo con Juan Coscarelli por el móvil de “No te des vuelta” en el marco de una disertación que tuvo lugar en el Círculo de Periodistas de la Provincia“Es un cambio de mirada, no hay que romper nada, no hay que hacer una empresa nueva. No es nada extraordinario”, remarcó.
Por su parte, la presidenta del CECAPES, Elisa Schuster, subrayó que “las empresas privadas tampoco se informan sobre los beneficios de contar con personas con discapacidad”, quienes “al no sentirse útiles se deprimen y piensan que no sirven para nada cuando muchas veces son mucho más eficientes que el resto”.