miércoles, 27 de septiembre de 2017

II Jornadas Nacionales e Internacionales de Discapacidad


Ya está abierta la inscripción para las "II Jornadas Nacionales e Internacionales de Discapacidad".

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domingo, 17 de septiembre de 2017

PARA DOS DIPUTADOS DE UNIÓN POR CÓRDOBA, LOS ELECTRODEPENDIENTES ABUSAN DE SUS DERECHOS


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En Córdoba avanza un proyecto de Ley de los diputados Oscar González y Daniel Passerini que propone quitar derechos garantizados por la Ley Nacional de Electrodependientes, asegurando que dicha Ley votada por unanimidad en el Congreso Nacional, y celebrada por el conjunto de la sociedad, es un abuso.
Entre la quita de derechos, se encuentra la NO cobertura al 100% del costo del suministro eléctrico. El proyecto prevé que el porcentaje de dicha cobertura quede a discreción del Estado cordobés.
Abarcan la problemática desde una perspectiva que contradice la Ley Nacional de Electrodependientes N°27.351, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ("Sujetos" de derechos, y no "Objetos" de políticas asistenciales), y desentona del resto de las provincias argentinas que a la fecha han adherido a la Ley.
Padres, familiares y la AAdED manifestaron su profunda preocupación.


Anaid Montalvo Álvarez, de siete años de edad murió el 9 de Agsoto de 2016, cuando se fue el servicio de energía eléctrica en el barrio Cantaclaro de esta ciudad. La menor permanecía conectada a una válvula de respiración artificial por padecer una enfermedad respiratoria.

miércoles, 6 de septiembre de 2017

¿ DISOLUCIÓN DE LA CONADIS ?

A una semana de la reunión de la Comisión de Discapacidad de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación (HCDN), la cual presido, a la que invitamos a participar a Javier Ureta Saenz Peña, presidente de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), nos anoticiamos a través del Boletín Oficial de la creación por decreto 698/2017 de un nuevo organismo llamado AGENCIA NACIONAL de DISCAPACIDAD, que implica la disolución de la Comisión Nacional de Pensiones y de CONADIS. No sólo eso sino que el Presidente Mauricio Macri ha decidido poner bajo la órbita de Presidencia de la Nación toda la temática de Discapacidad.Lamentablemente esta decisión no nos sorprende teniendo en cuenta que en la última reunión de la comisión de Discapacidad se invitó a Ureta Saenz Peña a que informara a los Diputados acerca del supuesto Plan de Discapacidad lanzado hace varios meses en los medios de comunicación. En este marco el entonces Presidente de CONADIS mencionó las “intenciones de trazar rutas” pero aclaró que no se había avanzado en la planificación y puesta en marcha del proyecto, que sería lanzado oficialmente a fin de 2017. Una vez más se puso en evidencia que el Poder ejecutivo hace agua por todos lados y no da respuestas a las demandas de la ciudadanía.Asimismo solicitamos al Presidente de CONADIS explicaciones por las bajas a las Pensiones por Discapacidad. Sin dar respuestas satisfactorias Ureta manifestó que dichas decisiones no eran de incumbencia de la Comisión que presidía. Hoy luego de conocerse el decreto que disuelve dicho organismo podemos concluir que no sólo estaba al tanto de la situación sino que además, mientras maquillan su gestión hablando del diálogo y el respeto por las Instituciones, ocultan información fundamental para nuestro trabajo y ningunean a los representantes del pueblo.
Desde la Comisión de Discapacidad de la HCDN, en cada ocasión de debate y puesta en marcha de normas tendientes a mejorar la vida de las Personas con Discapacidad, hemos cumplido con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en su artículo 33 plantea que la sociedad civil, y en particular las personas con discapacidad y las organizaciones que las representan, estarán integradas y participarán plenamente en todos los niveles del proceso de seguimiento para asegurar la participación y el arribo a las propuestas más elaboradas en la materia.
Durante 2016 y años anteriores hemos convocando a Organizaciones de la sociedad civil y a CONADIS, para la creación de una ley de Derechos Humanos para las Personas con Discapacidad que se adecue a la Convención y que derogue la Ley 22431 promulgada por el ex presidente de facto Jorge Rafael Videla. Hoy nos preocupa que este nuevo organismo no sólo ratifique la ley correspondiente a la dictadura, sino que además al disolver la CONADIS obture y niegue la participación de las organizaciones en la temática arrogándose todas las facultades para tomar decisiones.
La decisión de disolver la Comisión de Pensiones y CONADIS forma parte de un plan sistemático de ajuste y fragmentación social cuya primera acción fue la bajas de pensiones de modo completamente discrecional meses atrás, muchas de las cuales hasta el momento no han sido restituidas e impactan directamente en la vida de miles de familias argentinas. Nos preguntamos hasta dónde llegará el Gobierno con procedimientos autoritarios como éste.




lunes, 4 de septiembre de 2017

Síndrome postpolio: segunda parte del partido contra la enfermedad


  • Elche acoge la presentación de un libro para recaudar fondos ante la falta de investigación
  • Narran cómo han vuelto los efectos de esta dolencia mucho después de haberla superado

Fue una primera parte dura, muy dura. Cuando José Andrés Salazar salió a disputar el partido solo contaba con 9 meses de vida. El pitido inicial lo marcó el médico: «Lo siento Pepe, su hijo tiene la polio».
Y echó a andar el balón con este ilicitano cojo de la pierna derecha como principal síntoma y con la fortuna de no necesitar el temido pulmón de acero para respirar o - simplemente- con la suerte de no acabar muerto, como tantos otros afectados. Era las España de los 50 y José Andrés fue uno de las 100.000 personas a las que no se les suministró la vacuna antipoliomielítica a tiempo. Pasó su infancia entre practicantes y traumatólogos -con operación incluida- que le recomendaron mucho ejercicio hasta el punto que se llegó a preparar una Olimpiada, recuerda ahora.
Salazar ha podido hacer vida normal los últimos cuarenta años, periodo en el que él creía que había sonado el pitido final del partido cuando en realidad se encontraba en fase de descanso. Hace unos años se dio de bruces con la realidad y el pitido le obligó a saltar al campo de nuevo. Como él dice, «la segunda parte del partido» había comenzado; le diagnosticaron el síndrome postpolio.
Y es en un momento como el actual en el que sólo se habla de la poliomielitis en los libros de historia puesto que prácticamente este brote del virus está erradicado -en 2016 se notificaron únicamente 37 casos en todo el mundo según la OMS- los que la sufrieron en España denuncian que la comunidad científica les ha dejado de lado, y por ello se han puesto manos a la obra con el objetivo de que se abran líneas de investigación que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Para ello, la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) a la que pertenece nuestro protagonista, malagueño de adopción, ha gestado el libro ilustrado Sueños en la mirada, un conjunto de siete relatos cortos ilustrados de temática intimista y autobiográfica -«algunos muy duros»-, siete poesías«auténticas perlas» y 12 relatos de ficción, con la polio siempre como telón de fondo. Su presentación tuvo lugar el pasado viernes en la clínica Neuronova de Elche donde su coordinador desveló que han participado 16 escritores -desde Nicaragua a México, pasando por Barcelona o Asturias- y 12 ilustradores.
El caso de Salazar ilustra bien el panorama al que se enfrentan entre 30 y 40.000 afectados de polio en España «porque no todos los que la han padecido de pequeños tienen el síndrome más tarde», aclara. Todo ha ocurrido «de la noche a la mañana. He pasado en tres años de hacer el Camino de Santiago a no poder siquiera trabajar», afirma.
De hecho, se le han reproducido los síntomas «con tal virulencia» que se ha visto obligado colgar la bata de médico antes de tiempo. «La postpolio prácticamente me ha quitado del medio», se lamenta.
Además de la evidente discapacidad física, «el golpe psicológico» que supone para alguien que «está en el ocaso de su vida» encontrarse de nuevo con las secuelas de la enfermedad «es muy duro», afirma Salazar cuyos síntomas actuales se traducen en músculos debilitados, una fatiga progresiva y un dolor constante. «Me canso enseguida», reconoce acompañado de su aliada, una scooter eléctrica de tres ruedas con la que va a todos los sitios.
«Autogestionarse el esfuerzo» es la solución provisional que tienen estos pacientes a la espera de que la comunidad científica avance, o comience a investigar.
«Nuestro gran problema es que no tenemos a nadie que estudie a un colectivo que dentro de diez años se verá reducido a la mitad o menos», enfatiza el que también es uno de las firmas del libro. «Me temo que por desgracia el problema de la polio desaparecerá cuando nosotros desaparezcamos», concluye.