Síndrome postpolio: segunda parte del partido contra la enfermedad

• Elche acoge la presentación de un libro para recaudar fondos ante la falta de investigación
• Narran cómo han vuelto los efectos de esta dolencia mucho después de haberla superado

Fue una primera parte dura, muy dura. Cuando José Andrés Salazar salió a disputar el partido solo contaba con 9 meses de vida. El pitido inicial lo marcó el médico: «Lo siento Pepe, su hijo tiene la polio».

Y echó a andar el balón con este ilicitano cojo de la pierna derecha como principal síntoma y con la fortuna de no necesitar el temido pulmón de acero para respirar o - simplemente- con la suerte de no acabar muerto, como tantos otros afectados. Era las España de los 50 y José Andrés fue uno de las 100.000 personas a las que no se les suministró la vacuna antipoliomielítica a tiempo. Pasó su infancia entre practicantes y traumatólogos -con operación incluida- que le recomendaron mucho ejercicio hasta el punto que se llegó a preparar una Olimpiada, recuerda ahora.

Salazar ha podido hacer vida normal los últimos cuarenta años, periodo en el que él creía que había sonado el pitido final del partido cuando en realidad se encontraba en fase de descanso. Hace unos años se dio de bruces con la realidad y el pitido le obligó a saltar al campo de nuevo. Como él dice, «la segunda parte del partido» había comenzado; le diagnosticaron el síndrome postpolio.

Y es en un momento como el actual en el que sólo se habla de la poliomielitis en los libros de historia puesto que prácticamente este brote del virus está erradicado -en 2016 se notificaron únicamente 37 casos en todo el mundo según la OMS- los que la sufrieron en España denuncian que la comunidad científica les ha dejado de lado, y por ello se han puesto manos a la obra con el objetivo de que se abran líneas de investigación que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados.

Para ello, la Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio (AMAPyP) a la que pertenece nuestro protagonista, malagueño de adopción, ha gestado el libro ilustrado Sueños en la mirada, un conjunto de siete relatos cortos ilustrados de temática intimista y autobiográfica -«algunos muy duros»-, siete poesías«auténticas perlas» y 12 relatos de ficción, con la polio siempre como telón de fondo. Su presentación tuvo lugar el pasado viernes en la clínica Neuronova de Elche donde su coordinador desveló que han participado 16 escritores -desde Nicaragua a México, pasando por Barcelona o Asturias- y 12 ilustradores.

El caso de Salazar ilustra bien el panorama al que se enfrentan entre 30 y 40.000 afectados de polio en España «porque no todos los que la han padecido de pequeños tienen el síndrome más tarde», aclara. Todo ha ocurrido «de la noche a la mañana. He pasado en tres años de hacer el Camino de Santiago a no poder siquiera trabajar», afirma.

De hecho, se le han reproducido los síntomas «con tal virulencia» que se ha visto obligado colgar la bata de médico antes de tiempo. «La postpolio prácticamente me ha quitado del medio», se lamenta.

Además de la evidente discapacidad física, «el golpe psicológico» que supone para alguien que «está en el ocaso de su vida» encontrarse de nuevo con las secuelas de la enfermedad «es muy duro», afirma Salazar cuyos síntomas actuales se traducen en músculos debilitados, una fatiga progresiva y un dolor constante. «Me canso enseguida», reconoce acompañado de su aliada, una scooter eléctrica de tres ruedas con la que va a todos los sitios.

«Autogestionarse el esfuerzo» es la solución provisional que tienen estos pacientes a la espera de que la comunidad científica avance, o comience a investigar.

«Nuestro gran problema es que no tenemos a nadie que estudie a un colectivo que dentro de diez años se verá reducido a la mitad o menos», enfatiza el que también es uno de las firmas del libro. «Me temo que por desgracia el problema de la polio desaparecerá cuando nosotros desaparezcamos», concluye.